Статуслы сер

Кайчак җәмгыять башын комга тыгып куя да, ишетмим, күрмим, димәк, проблема юк дип уйлый. ВИЧ-инфекция проблемасы белән дә нәкъ шул ук хәл. Аның турында бары тик активистлар гына сөйли, күпләр өчен әлеге авыру туксанынчы елларда калды. Әмма бу зур ялгышлык! Россиядә бүген бер миллионнан артык кеше ВИЧ диагнозы белән яши, һәм статистика ел саен үсә. Алардан читләшәләр, качалар, җирәнәләр. Бу авыру белән бары тик наркоманнар һәм фахишәләр генә авырый дип уйлыйлар. Безгә ул кагылмаячак дигән ныклы карар белән яшәүчеләр дә юк түгел. Туктагыз! Гаепсездән гаепле булганнар да бар бит әле. Алар урынында сез булмассыз дип беркем гарантия бирә алмый. Ә иң кызганычы: без – өлкәннәр гаебе белән бу авыру балаларда да бар. Алар шушы статуслары белән яшәргә, җәмгыять читкә тибәрмәсен өчен моны сер итеп сакларга мәҗбүр. Зур тормышка аяк басарга җыенган, әмма яшьтәшләреннән иртә өлкәнәйгән үсмерләргә яшәү ничегрәк? Нәрсә турында уйлыйлар? Өлкәннәрне гаеплиләрме? Алар белән очрашып шул хакта сөйләштек. Ачык (ә алар барысы да кочаклашырга ярата), күңелләре үтә нечкә булган үсмерләрнең билгеле сәбәпләр аркасында исемнәрен үзгәрттек, фотода йөзләрен яшердек. Кырыс җәмгыять аларның серләрен кабул итәргә, кызганыч, әле әзер түгел...

Алия, 17 яшь
Миңа кечкенәдән үк дару төймәләре бирәләр иде. Боларны нигә эчәм дип сорагач, организм яхшы эшләсен өчен, диделәр. Вич-инфекция белән авырганымны өч ел элек белдем. Әти мине Света (Светлана Изамбаева – Ч. Г.) уздырган тренингка алып барды. Кая барганымны да белми бардым. Анда минем кебек үсмерләр күп иде. ВИЧ авыруы, күчү юллары турында сөйләделәр. Ул вакытта да берни аңламадым әле. Үзеңә кызык булмаган теманы тыңлыйсы да, кабул итәсе дә килми бит ул. Света мине башка бүлмәгә алып керде дә икәүдән-икәү генә сөй-ләштек. ВИЧ белән яшәвем турында ул әйтте. Башта бу хәбәргә битараф булдым. Җитди кабул да итмәдем. Аңыма барып җитмәгәндер, мөгаен. Бераз аңлый баш-лагач, дару эчүдән баш тарттым. Ярты еллап эчмәдем. Аны йотарга авыр иде, җитмәсә, укшытты. Әти белән бу авыру турында бик күп сөйләштек. Миңа аны әни «бүләк иткән». Әти дә, әни дә ВИЧ белән яшәгән. Мине тапканда бу хакта белгәннәрме, юкмы, анысын белмим. Юктыр, табиблар баланы ярып алган булыр иде. Әни җенси юл белән эләктергән, наркоман булган әтигә шприц аша кергән. Мин тугач, ул наркотик-лардан дәваланган. Миңа 13 яшь булганда алар аерылышты. Әнинең хәзер яңа гаиләсе. Анда сау-сәламәт энем туды. Үги әти безнең статус турында белми. 

Казанга көллияткә укырга кергәч, әти янына күчендем. Икәү яшибез хәзер. Аның яраткан хатын-кызы бар, әмма ул гаилә кормады. Мин аның бердәнбер баласы. Әти белән бик якын без, ул һәрвакыт мине кайгыртып тора, контрольдә тота, бергә тренингларга йөрибез. Наркотиклар куллана башлавымнан курка. Юк, минем һич кенә дә аның тәэсирен беләсем килми, чөнки ул – явызлык! ВИЧ турында әти белән генә сөйләшәм. Әни янында бу хакта сүз кузгатсаң, ул елый, үзен гаепли башлый. Җитмәсә, үзе дә бик озак терапия кабул итмәде, хәзер дару эчәм дип әйтә инде, алдамый дип уйлыйм. Дусларым ВИЧ белән яшәвемне белми. Сөйләргә куркам. Бу авыру турында җәмгыять тулы мәгълүматны белми, нигездә, ялгыш фикерләр популяр. Кочаклашканнан, биттән үпкәннән, кул кысышканнан күчә дип уйлыйлар. Әмма бу һич тә дөреслеккә туры килми! Иптәш кызларым ошатмаган егетләрдән «спидозный» дип көлә, аларга кушылып мин дә көлгән булам, тик бу вакытта үз хәлемне үзем генә беләм. Шушыннан соң ничек итеп аларга үз серемне ачыйм?! Миннән йөз чөерерләр дип куркам. Бер егет белән йөри башладым, ул да авыруым турында белми. Әгәр дә мөнәсәбәтләребез якынлыкка барып җитсә, ачылырга кирәк булачак. Ул мине ташлар дип куркам. Бу сөйләшүгә үземне хәзердән үк әзерлим. 

Әти-әниемне бервакытта да гаепләгәнем булмады. ВИЧлы тормышымны кабул итсәм дә, нигә миндә бар, башкаларда юк дигән уй килә кайчак. Ул уйларны куарга тырышам. Көллияттә тәрбияче булырга укыйм. Уку йортында шәфкать туташы гына авыруым турында белә. «Кураторың белми», – ди әти. Тынычландым. Балаларны бик яратсам да, алар белән эшләрмен дип уйламыйм. Психолог буласым килә. 

Җәмгыять бездәйләрне кабул итми, ВИЧ – наркоман һәм фахишәләр авыруы гына дип уйлый. Аларга сөйләп кенә аңлатып булмыйдыр, мөгаен. Йөргән егетем андыйлардан түгелдер дип ышанам. ВИЧ бит ул теләсә кемгә эләгә ала, хәтта эчмәгән-тартмаган, сау-сәламәт кешегә дә. Света ВИЧ статуслы үсмерләрне Россия буйлап җыеп, ел саен лагерьга алып бара. Кайбер лагерьларга: «Сез ВИЧлы», – дип кертмиләр икән. Моны ишетү, билгеле, бик авыр. Бу статус белән яшәгәнгә без гаеплеме соң?! Без дә – хыяллар, ниндидер кыйммәтләр белән яшәүче гап-гади үсмерләр. Җәмгыятьтән түбәнсетү тоймыйча тыныч кына гомер итәсебез килә. Безнең дә бит бәхетле булырга хокукыбыз бар! 

Барыннан да яшереп йөрү бик авыр билгеле. «Мин ВИЧ белән яшим. Шуннан нәрсә?!» – дип кычкырасы килә кайчак. Әмма беләм: бу адымга барырга тәвәккәллегем дә, ихтыяр көчем дә җитмәячәк. Минем әтигә рәхмәт әйтәсем килә. Бу тормышта бердәнбер яклаучым – ул. 

Илгизәр, 15 яшь
Гаиләдә берүзем генә ВИЧ белән авырыйм. Сау-сәламәт туганмын, 6 яшемдә хастаханәгә ятарга туры килгәч кенә диагнозым ачыкланган. Әни теш табибында эләктермәдең микән дип фаразлый. Хәер, бу авыруның балаларга каян йокканын төгәл генә билгеләп тә булмый торгандыр, мөгаен. Кан белән бәйле теләсә нинди урында ияртергә була. Авыруымны белгәч, әнинең бик нык елаганы әле дә хәтеремдә. Балалар бакчасына йөрмәдем. Мәктәпкә укырга кергәч, кнопкалы телефон бирделәр. «Телефон шалтыраган саен шушыны эч», – дип, кулыма дару тоттырдылар. Күрәсең, таймер билгеләгән булганнар. Ул вакытта көненә бишәр төймә дару эчә идем. «Сыйныфташларыңа дару эчкәнеңне сиздермә», – диде әни. Ул төймәләрне кайвакыт сусыз гына йота идем, иң мөһиме: күрмәсеннәр. Күрделәр микән, белмим, бер баланың да яныма килеп кызыксынганы булмады. 11 яшьләремдә әни җитди авыру белән авырганымны аңлатты.

«Ипләп кенә йөр, яралана күрмә, алайса баш-каларга йоктырырга мөмкинсең», – диде. Бу хакта беркемгә дә сөйләмәскә кушты. Хәбәрне ничек кабул иттемме? Бернинди ачу да, кире кагу да булмады. Димәк, язмышым шул дип уйладым. Мин бик тыныч кеше. Тыныч кына кабул иттем, тыныч кына яшим. Әнидән кала бер кеше дә авыруым турында белми. Әти мин кечкенә чакта безне ташлап чыгып киткән. Әни башка кешегә кияүгә чыкты. Энеләрем бар. Үги әтигә әйтмәде әни. Мин аны аңлыйм. Курка инде ул. Өйдә ялгыш кына яралансам, әнинең коты оча, шунда ук бөтен җирне дезинфекцияли башлый. Энеләремә йогар дип курка торгандыр инде. Дару эчкәч, инфекция башкаларга берничек тә күчә алмый. Читләр генә түгел, хәтта әни дә бу мәгълүматны кабул итеп бетерә алмый. Үпкәләмим. Әни дөрес эшлидер. Авыру турында аның белән сөйләшкән юк. «Даруларыңны эчәсеңме?» – дип кенә сорый кайчак. ВИЧ турында СПИД-үзәккә килгәч, йә Светлана фонды оештырган слетка баргач кына сөйләшәм.

Башка вакытта ул онытыла. Балачак хыялым – бортпроводник булу. Әмма бу авыру белән мине алыр-лар микән, белмим. Шуңа кайда укырга керергә дә белмим әлегә. Хәзер дә тиз туклану челтәренә эшкә урнашасым килә. Светлана эш бирүчеләрнең бу хакта сорарга хокуклары юк дип әйтсә дә, анализлар таләп итәрләр дип куркам. ВИЧ шул яктан зур барьер тудыра, әлбәттә. Үзеңне мескен итеп тоясың. Әлегә охшатып йөргән кызым да юк. Кирәкми дә! Әни бик борчыла инде. «Кызлар белән 26 яшьтән соң очраша башлыйм, борчылып яшәмә», – дидем аңа. Минем кебекләрдән җәмгыятьнең курыкканын беләм. Безнең булмауны телиләр. Әмма без бар…

Алинә, 18 яшь
Мин Үзбәкстан татары. Кайчандыр бабайлар Татарстаннан күченеп киткән. Кечкенә чакта авырып хастаханәгә кергәч, кан салдылар. ВИЧ миңа әнә шул кан аша эләккән булырга тиеш, чөнки ул вакытта Үзбәкстанда донорларны тикшереп тормаганнар. Кем бирә, шуннан алганнар. Ә наркоманнар акча өчен күп биргән үз каннарын. Диагнозым турында 6 яшемдә генә белгәннәр. Үзбәкстаннан Алтай краена күченеп кайттык. Шунда кан бирергә кирәк булып ачыкланды микән, төгәл белмим. Алтайдан Новосибирскига барып тикшерелгәч, диагноз куйганнар. Яшәгән урыныбызда балалар поликлиникасына килгәч, бер шәфкать туташымы, табибмы: «Нигә аны монда алып килдегез, ул бит йогышлы чир белән авырый, алып чыгып китегез», – дип, бөтен коридорны яңгыратып әнигә кычкарган. Мин аны хәтерләмим, ә менә әнинең гомер буена исендә калган. Россиядә үз гражданнарын гына ВИЧтан бушлай дәвалыйлар. Әти-әнинең паспорты булмады микән, бер мәлне дару эчмәдем. Без Алтайда үзәктән бик ерак бер авылда яшәдек. Анда минем сәламәтлекне кайгырту мөмкинлеге булмады микән?!.

Татарстанга күчеп кайтып, Казанда СПИД-үзәккә барып тагын бер кат ныклап тикшерелгән-нән соң гына дәвалана башладым. Менә биш ел инде бер көн калдырмый дару эчәм. Авыруым турында кайчан әйткәннәрен дә хәтерләмим. Күрәсең, диагнозым белән килешергә теләмәгәнмендер, шуңа йөрәгемә якын да алмаганмындыр... Светлана уздырган слетка баргач кына тулысынча кабул иттем. Анда бу авыру турында, минем кебек үсмерләрнең тарихларын сөйләделәр, психологик тренинглар үткәрделәр. Курку тоймадым, әмма авыр булды... 

Райондагы дус кызларыма сөйләргә кыюлыгым җитте. Берсенә серемне ачарга – өч ай, икенчесе белән сөйләшергә ярты ел әзерләндем. Ачыла ала торган кешеләр микән дип уйладым. Бәлки ул сәгать килеп тә җитмәгән булыр иде. Иптәш кызымның туган көнендә слетка китәргә туры килде. Ул үпкәләде. Кайткач, хәлне аңлаттым. «Нигә шул гомер интегеп яшереп йөрдең, башыңны катыргансың», – диде. Миннән йөз чөермәделәр, мөнә-сәбәтләребез дә үзгәрмәде. Иптәш кызларым бик яхшы минем. Ул яктан бик бәхетлемен! Узган ел мәктәпне тәмамлап, Казанда югары уку йортына укырга кердем, тулай торакта яшим. Бүлмәдәшләремә статусым турында сөйләмәдем. Мин аларны белмим, ә белмәгән кешегә ачылу куркыныч.

Тулай торакта берәр кеше ялгызы гына утырса: «Син СПИДлымы әллә?» – дип көләләр. аларга ачылсам нәрсә буласын күз алдыгызга китерәсезме?!. Егетләр белән очрашу өчен статусым бер киртә булып тора. Игътибар күрсәткән егетләр бар, әмма якын китермим. Куркам... Мин, күрәсең, бик җаваплы кешедер инде. Әлегә егетләр белән очрашырга уйламыйм. Әгәр мине аңламаса, борылып китсә, бик авыр булачак. Йә бөтен тулай торакка серемне ачса…

Статусымны ачу турында уйлаганым бар. Әни риза булмаячак. Ул безне ялгызы гына үстерә, узган ел әтие-без яман шеш авыруыннан үлеп китте. Болай да бер канаты сынган, мин дә тыңламыйча серемне ачсам, аңа рәхәт булмас. 16 яшьлек энем, сеңлем бар. Алар минем авыру турында белми. Энемә ачыласым килә дә, әмма... Якын кешеңә ачылу тагын да авыррак. Минем аркада проблемалары барлыкка килүен теләмим. Әлегә җәмгыять ВИЧ статуслы кешеләрне кабул итәргә әзер түгел. Берәр кайчан әзер булыр микән ул?! Белмим... Өч ел элек Дудьнең* ВИЧ статуслы кешеләр белән әңгәмәсе чыкты. Күрсәгез иде видео астында күпме негатив шәрехләмәләр язылганын. Аларның барысын да үзеңә аласың бит әле.

Ул вакытта күзләрне йомып: «Сау булыгыз, бу минем белән түгел», – дип әйтәсе килде. «Нәрсәгә боларны күрсәтәсез? Безнең болар турында ишетәсебез килми» дип яздылар анда. Әмма без бар! Без яшибез! Без шундый ук кешеләр! Башка сау-сәламәт кешеләр кебек үк кояш астында үз урыныбызны табарга хокукыбыз бар! Йә, әйтегез, мин гаеплеме гомер буена ВИЧ статусы белән яшәргә мәҗбүр булуыма?! Бу хакта уйлап елап утырырга җыенмыйм. Бүген һәм менә хәзер яшәргә кирәклеген аңлыйм. Бәлки иртәгә җиргә метеорит төшәр дә дөнья юкка чыгар. Ә минем актив тормыш алып барасым килә. Университетта укыйм, проектлар белән грантлар отуда катнашам һәм отам, әнигә бераз гына ярдәм итәр өчен кафеда официант булып эшлим, дусларым белән аралашам. Мин гап-гади кеше! Бары тик статусым гына бар... 

Светлана ИЗАМБАЕВА, «Светлана Изамбаева» фондына нигез салучы һәм аның җитәкчесе. 20 елдан артык ВИЧ белән яши. 

Балаларны өлкәннәрдән якларга кирәк! Бу бик тә сәер яңгырый кебек, әмма әлеге сүзләрдә хаклык бар. Бигрәк тә ВИЧ белән бәйле мәсьәләдә. Республикада бүген 146 бала ВИЧ белән яши. Һәрберсенең диярлек авыруында өлкәннәр гаепле. Күпчелек балаларга инфекция әниләреннән йога. Туганнан соң ВИЧ эләктергәннәр дә бар. Алар кү-бесенчә Үзбәкстаннан. Бу бит өлкәннәрнең саксызлыгы, ваемсызлыгы аркасында! Кечкенә чакта өлкәннәр тарафыннан көчләнеп ВИЧ статусы алган үсмерләр дә бар. Күз алдыгызга китерегез: бер кызны – әбисенең бергә яшәгән ире, бер малайны әнисенең бергә яшәгән адәм актыгы көчләп, психологик яра гына түгел, гомерлек чир дә калдыра. Шушыннан соң ничек балаларны өлкәннәрдән сакларга кирәк дип әйтмисең? Кызганыч, балаларны өлкәннәр гарипләндерә. Бу – тормыш чынбарлыгы. Әле бит өлкәннәр аркасында статусларын яшереп яшәргә дә кирәк. 

Тормыш ВИЧтан гына тормый, әмма яралы күңелгә моны аңлау бик авыр. Бу җәһәттән үсмерләр белән аеруча эшләргә кирәк. Шуңа күрә инде менә сигезенче ел Россия буйлап ВИЧ-уңай балаларны җыеп слет үткәрәбез. Бу аларның теләге иде. Әбисе белән генә яшәүче бер үсмер шушындый җыен үткәрергә тәкъдим итте. Әйе, слёт үткәрү җиңел түгел. Дәүләт күзенә карап ярдәм көтеп ятып булмый, булмаячак. Бу чараны уздырырга дөнья буйлап акча җыям, чөнки ул балаларга бик кирәк. Алар шушында бер-берсен күреп авыруларын кабул итәләр, яшәргә өйрәнәләр, рухланып кайтып китәләр. 

Үсмерләр үз диагнозы турында белгәч, ябылалар, кире кагу этабы башлана. Бу вакытта янәшәдә ышанычлы якыннары, югары квалификацияле белгечләр булу мөһим. Районнарда әлеге авыру буенча белгечләр юк. Казанда СПИД-үзәктә психологларыбыз эшли. Әмма аларга үсмерләр белән сөйләшергә бүлмә дә юк, ширма артында кабул итәләр. Дәүләт менә шушылайрак карый бу проблемага. Дару төймәләреннән кала, башка берничек тә ярдәм итми. Аңлы тормышында ВИЧ йоктырган үсмерләргә бигрәк тә авыр. Әле бит «йөрәк эшләре» башланган чорлары да. Йөргән егетләре, кызлары белеп ташлый икән, депрессиягә биреләләр. Бу – алар өчен фаҗига. Даруларын эчми башлыйлар. Шул рәвешле югалткан үсмерләребез дә бар. 

Даруларны даими эчеп торасың икән, инфекция берничек тә башкаларга йокмый. Әмма җәмгыять моны аңларга теләми. Әйе, статистика үсә. Моңа дару эчмәгәннәр гаепле. Безнең кебек терапия кабул итеп яшәсәләр, ВИЧ күптән беткән булыр иде. Бу инде үзеңә, җәмгыятькә карата җавапсызлык. Үсмерләргә без шуны тәрбияләргә тырышабыз: терапия һәр көнне үткәрелергә тиеш. Тик безгә, аеруча үсмерләргә, аяклы инфекцияләргә караган кебек җирәнеп карарга кирәкми. Уйлап карагыз: әйләнә-тирәдә нинди генә инфекцияләр юк. Әмма нәкъ менә ВИЧ статуслы кешеләргә генә караш башка. Шуны да әйтәсем килә: җәмгыять ВИЧлы, ВИЧ инфекцияле дип әйтеп дискриминацияләргә ярата. Болай әйтергә ярамый. Вич-уңай, ВИЧ-позитив йә ВИЧ белән яшәүче дип әйтү дөрес булыр. Авырулар дип тә әйтмәгез. Табиблар гына шулай дип әйтергә хокуклы. Ә иң мөһиме: үзегезне, балаларыгызны саклагыз. Үсмерләр белән җенси тәрбия турында сөйләшергә дә кыенсынмагыз.Светлана Изамбаева, «Светлана Изамбаева» фондына нигез салучы һәм аның җитәкчесе, 20 елдан артык ВИЧ белән яши.

Фотолар: «НЕдетские секреты» күргәзмәсеннән. Марина Нагорова, фондның рәсми сайтыннан
* Россиядә чит ил агенты дип танылган.