Кызчыгым

Әйе, барысы да әйбәт башланган иде. Озак көттер­ми­чә дөньяга килгән нәни кызчыкка исем куштылар. Самира өч айга кадәр тын гына йоклады да, йоклады.
Ә көннәрдән бер көнне баланы көзән җыера башлады. Айсу, нәниен кочаклап, 8 нче неврология хастаханәсенә чапты. Невропатолог кызчыкны җентекләп карады, анализлар да алынды. Һәм менә диагноз... өметсез, рәхимсез, куркыныч диагноз: «Балагызда Веста синдромы, – диде табиб. – Яшәсә, өч ел яшәр...»

Өенә ничек кайтып җиткәнен ул хәтерләми. Ә менә бу хәбәрне иренә әйткәч, ни ишеткәнен әле дә исеннән чыгара алмый: «Синең гарип балаң миңа кирәкми.
Үзең кара...» Шулай итеп, яшь хатын үлемгә хөкем ителгән чирле баласы белән берьялгызы утырып кала...

Ата күке китә һәм баласы, хатыны барлыгын мәңгегә оныта. Ул, никахлары рәсми теркәлмәгәч, сабыена алимент та түләми, хәл-әхвәлен дә белешми. Тормы­шын­нан сызып ташлый.

Ярый да шул чагында үзе дә әле бала гына булган Айсу янында аның яраткан әнисе-әтисе, абыйсы Адель була. Әнисе Рузалия ханым кызын: «Борчылма, бергә булырбыз», – дип юатса да, диагнозның нидән гыйба­рәт булуын белгәч, түзми, кычкырып елап җибәрә. Ләкин бу әле сынауларның башы гына. Бала бер яшенә җиткәнче, бөтен белгечләрне йөреп чыгалар. Балалар республика клиник хастаханәсендә кызчыкның күзлә­рен карыйлар да, диагноз куя алмагач, Мәскәүгә – Гельмгольц хастаханәсенә барырга киңәш итәләр. Айсу, бәләкәчен алып, әтисе белән Мәскәүгә юл ала. «Күзләрендә яман шеш, операция ясамыйча булмый», –
ди табиблар. Балага ике күзсез калу куркынычы яный. Юк, юк, Айсу кызын якты дөньяны күрү бәхетен­нән мәхрүм итә алмый. Ул әле башка табиблар белән киңәшләшер. Сабыен күкрәгенә кысып, хастаханәдән чыгып качканда, нинди адымга баруын, баласының язмышы бары аның кулында булуын яхшы аңлый ул.

Язманы нәни кызчыкның кыл өстендә эленеп торган гомерен үлемнән саклап кала алу өчен барын да эшләгән, чарасызлыктан сынып төшмәгән, авырлыкта югалып калмаган яшь әнинең инстаграмга куелган кичерешләрен, уй-фикерләрен күзаллап дәвам итәргә булдык. Физик мөмкинлеге чикле бала тәрбияләгән әниләргә, бигрәк тә әтиләргә гыйбрәт, сабак булсын дип, шулай эшләдек. 
 

Казан белән Мәскәү арасы хәзер Айсу Мингалиевага ике авыл арасы кебек кенә. Ул әледән-әле Самираны табибларга күрсәтеп кайта да, биредә – Республика онкология хастаханәсендә дәвалый. Ни дисәң дә, акча ягын да уйларга кирәк. Ә бездә ул бушлай. Алар дүрт химиотерапия курсы, күзгә биш мәртәбә лазер терапиясе алырга өлгергәннәр инде. Һәм барысы да юкка. Химиотерапия ысулы белән дәвалану файда бирми. Баланың имммунитетын гына зәгыйфьләндерә.

Табиблар Веста синдромы (эпилептик синдром – сирәк очрый торган, дәвалауга бирешми торган чир) белән 4 яшен тутырган Самирага гаҗәпләнә. Тагын әнисе баланы алып Мәскәүгә юнәлә. Баксаң, сабыйда бернинди дә Веста синдромы түгел, анда генетик авыру икән. Мәскәү табиблары аңа «туберозный склероз» дигән диагноз куеп җибәрә. Һәм ни өчен әни кешенең моңа кадәр балага инвалидлыкны рәсмиләштермәве белән кызыксына. Чыннан да, ни өчен? Инде хәзер Айсуга тагын бер бюрократик баскычны үтәргә, дистәләгән ишекләрне ачарга кирәк...

Веста синдромы диагнозын «туберозный склероз» диагнозына үзгәрткән Мәскәү табиблары: «Генетиклар ни караган?» – дип гаҗәпкә кала. Ә Казанда генетиклар бармак белән генә санарлык. Самираның анализ нәтиҗәләре белән шыплап тутырылган папкасын табиб өстәл тартмасына салып куя да оныта. Ачып та карамый. Ә инде бу хакта кызыксына башлагач, анализларның инде искерүе, яңасын әзерләргә кирәклеге турында әйтә. Ә анализ тапшыру, гафу итәсез, 32 мең сум тора...

Әкрен генә узган көннәр белән бергә Самираның үсеш буенча, яшьтәшләреннән артта калуы да нык сизелә башлый. Үзе кебек бала-чага белән аралашу аңа авырдан бирелә. Шул сәбәпле, баланы гадәти балалар бакчасына алудан баш тарталар. Хәер, баланың үзенә дә логопеды, психологы булган бакча кирәк.

Санаторийга юллама мәсьәләсендә Казан шәһәре Совет районының иминлек фондына шалтыратып, инвалид балаларга санаторийга юллама алу өчен ниләр кирәклеге белән кызыксынабыз. «Әллә ни кирәкми, –
ди «кайнар линия»дә утыручы хезмәткәр. – Гариза, медицина белешмәсе, баланың туу турындагы таныклыгы, баланың әтисенең йә әнисенең паспорты». «Күпме көтәргә?» дигән соравыбызга ул: «Дөресен әйтергәме? Өч ел...» – ди дә трубканы ташлый. Өч ел?! Авыру бала ич ул. Үлеп китәргә дә мөмкин. Тик иминлек сагында торучылар мине ишетми. Казандагы «Апрель» тернәкләндерү үзәгенә шалтыратабыз. «Чиратны без билгеләмибез, социаль яклау бүлеге хезмәткәрләре белән сөйләшегез», – диләр алар. Ә Совет районының социаль яклау бүлегендә: «Бу эшләр белән шөгыльләнүче белгечебез эштән китте. Гариза калдырып китегез, карарбыз», – дигән җавап ишеттек. Әниләрнең еллар буе чирле баласын үзәккә китерә алмый тилмерүе сәбәбе аңлашыла болай булгач.

«Балачактан инвалид» дигән сүз бүген инде гадәтигә әйләнеп бара. Без моңа күнектек, ахрысы. Россия Федерациясе Сәламәтлек саклау министрлыгыннан алынган мәгълүматларга караганда, илдә ел саен
50 меңләп инвалид бала туа. Бер бездә генә түгел, башка илләрдә дә шулай. Җир шарында инвалидларның саны барлык халыкның 5 процентын тәшкил итә. Һәм бу сан үзгәрми диярлек. Димәк, 5 процент хатын-кызның, милләтенә, диненә, матди һәм социаль хәленә карамый, «үзенчәлекле, үзенә бертөрле» бала тудыру ихтималы бар дигәнне аңлата. Кайбер ата-ана андый бәхетсезләрдән баш тарта. Бала мондый очракта үзенең бетмәс-төкәнмәс проблемалары белән япа-ялгыз кала. Бу яктан Самира бик бәхетле. Аның өзелеп яратучы әнисе, дәү әнисе, дәү әтисе, абыйсы бар. Аннан күп тә соралмый, әнисе Айсу әйткәнчә, сөйләшергә өйрәнсә, үз-үзен карар хәлгә килсә... шунысы да бик җиткән. Инвалид баланы гомерлек бәйлелеккә куйган мондый чирләр каян килеп чыга соң? Әлбәттә инде, экология, генетика гаепле, дибез. Һәм әлбәттә инде, алкоголизм, наркомания, даруларны белмичә, кирәгеннән артык куллану... Бусы да бер бәла.

Без табибларның абруе, компетентлыгы турында күп яздык. Белемсез яисә белеме җитәрлек булмаган табибтан да куркынычы юк. Чөнки ул кеше тормышы белән шаяра. Аның кулында шундый кадерле чимал. Ак халатлы шәфкать ияләренең белдексезлеге, хатасы аркасында үлем-китемнәрнең арта баруы да факт. Шуңа да без (бу очракта пациентлар – авт.) икеләтә игътибарлы, хәтта, әйтер идем, күпмедер дәрәҗәдә белемле, чиребез хакында мәгълүматлы булырга тиеш.

Акча дигәннән... Өйдә бала карап утырырга мәҗбүр булган Айсуның кулына аена 17 мең сумга якын акча керә. Балага 10 мең сум тирәсе һәм калганы үзенә – инвалид бала тәрбияләгән өчен. Түләүле тикшеренүләр узарга, бер МРТга гына 20 шәр мең акча киткәндә, гаиләнең матди хәлен күз алдына китерүе кыен булмас. Өстәвенә, ортопедик аяк киеменең кыйммәтлеге тагын. Елына 20 мең сум шуңа гына тотыла. «Россия Федерациясендә инвалидларны социаль яклау турында» Федераль закон бар барын. Анда пенсия күләме дә, коммуналь хезмәт күрсәтүгә 50 процент ташлама булуы, инвалид балаларга айлык акчалата түләү кертелүе (быелның 1 февраленнән ул 2527,06 сум тәшкил итә), азык-төлек алуга льготалар булуы (1048,97 сумлык) хакында да әйтелә. Моннан тыш, инвалид бала караучы әниләргә (448 сумга төшә) һәм балаларга (271 сум тәшкил итә) транспортта йөрү картасы да бирелә. Монысы – саннар. Ә менә көндәлектә, чынбарлыкта баласын дөньяга чыгарырга, һичьюгы үзен карарлык хәлгә китерергә йөргән, юк, алай гына дип әйтү дөрес булмас, батырларча көрәшкән ананың үз хәле хәл, әнә. Нигә Айсу шикелле әниләргә бирмиләр икән ул «Герой-ана» исемен?! Ун баланы караганнан да авыррак бит аның хәле. Ләкин ул зарланмый. Аның: «Мин дөньяда иң бәхетле кеше», дигәнен дә икеләнебрәк, ышанмыйчарак тыңлыйм. Үз юлын үзе сайлаган, кирәк чагында «юк» дип әйтә дә белгән, берсеннән-берсе җитди карарларны, бигрәк тә сабыена кагылышлысын бары үзе кабул итә белгән Айсу кебек кешеләр, бәлкем, бәхетледер дә. Ниһаять, Айсуга да яшьтән яратып йөргән егете белән кушылу шатлыгы елмайган. «Без Марат белән туйны Һиндстанда үткәрәчәкбез, – ди ханым, елмаеп. Һәм янә өстәп куя: «Мин нинди бәхетле хатын, бәхетле ана!» Гаҗәп инде...



Фото Мингалиевларның шәхси архивыннан алынды