Борьба маленькой Ясмины

В июне 2014 мы с семьей отдыхали на море, купались, загорали. И вот в один из дней во время купания в бассейне Ильнур (папа Ясмины ) заметил,что в животике Ясмины есть какое-то уплотнение. Подумали, что это заполненный кишечник. На следующий день уплотнение никуда не делось. Обратились в местную клинику, где доктор посоветовал сделать клизму и уверил нас, что все нормально. Все сделали, и на опустевшем животике под правым ребром увидели что-то, что выпирало и было размером с абрикос. Вот тут мы испугались. 

На следующее утро мы были уже в региональной клинике, где сделали узи, рентген и педиатр очень осторожно сказала нам,что есть что-то подозрительное над почкой. И настойчиво рекомендовала нам вылетать срочно домой для дальнейших исследований. Спасибо нашей страховой, которая в тот же день нашла нам билеты на самолет. Сборы в отеле за 15 минут, таксист, которой довез нас в аэропорт, последний билет в самолете Ильнуру (страховая покупает билет только ребенку и сопровождающему, т.е. мне). И вот утром воскресенья мы в приемном отделении ДРКБ. Молодой хирург смотрит на нас недоуменно "Ребенка что-то беспокоит?" "Нет? Почему же Вы здесь?". А вот более опытный хирург делает нам УЗИ и тут же госпитализирует. Через 2 дня, после компьютерной томографии и пункции этого участка нам сказали предварительный диагноз - нейробластома забрюшинной области (злокачественная опухоль). Опухоль 9 на 7 на 10см, удалить невозможно - окутывает жизненно важные органы и сосуды. Вот тут нас накрыло. Как может быть у двухлетнего ребенка злокачественная опухоль?! Как?! Почему такая несправедливость?! Слезы, слезы,которые не приносят облегчения, а только забирают силы. Валерьянка на завтрак, обед и ужин. Сочувствующие взгляды соседей по палате хирургического отделения, которые смотрят на твоего ребенка, как на обреченного. Да и у тебя самого в голове только равенство рак = смертельная болезнь. Дальше был консилиум с врачами онкогематологии, хирургии ДРКБ, где нам сказали,что нужны дополнительные исследования для уточнения стадии заболевания, наличия метастаз, некоторые обследования можно сделать только в Москве. 

 

Быстрее всего отвечает Израиль. Там целая система посредников между пациентами и клиникам, которые делают все быстро, но и берут немалый процент себе. Плюс Израиля - это русскоговорящие посредники, персонал, сами врачи. Но в это же время сотрудники Русфонда нам отвечают, что при лечении в Израиле они нам финансовую помощь не окажут, а если будем лечиться в Германии, то пожалуйста. Еще нам пишет волонтер благотворительных групп, которая говорит, что нейробластому лечить в Израиле бесполезно, только Германия. Германия выставляет счет 15 млн рублей. Эта сумма для нас не просто большая, она огромна! Даже при продаже квартиры в центре Казани, машины и сбережений - у нас нет и половины суммы, а клиника не присылает приглашение без перевода на ее счет хотя бы половины суммы. И вот тут мы решаем начать сбор. Это все тоже взяли на себя наши близкие и родные: администрирование группы, открытие счетов в банках, номеров мобильных операторов, выставление документов, письма в организации, благотворительные фонды. И это все происходит в неделю - это какая-то круговерть событий, а я в больнице с Ясминой, состояние которой все не стабилизируется. К тому же у Ильнура и у меня подходят сроки заграничных паспортов. Тут нужно сказать, что УФМС сработала совсем не как бюрократическая структура и сделала нам паспорта за 2 дня. 

Через неделю нас с Ясминой выписали из ДРКБ. То ли от эпидуральной анестезии во время пункции у Ясмины практически отказала правая нога и увозили мы из больницы неходячего ребенка. Страшно. Ясмина похудела, а живот большой. Хочется быстрее начать что-то делать. Но в то же время понимаем, что от нашего решения зависит жизнь нашей дочки. Клиника Германии пишет, что готовы нас принять на обследование через месяц. Это так долго! И тут узнаем про РОНЦ им. Блохина в Москве и решаем, чтобы не сидеть просто так на месте пройти обследования и уточнить диагноз, стадию. Врачи Германии тоже нам пишут, что слишком мало данных, поэтому и сумму они выставляют максимальную. Ильнур со "стеклами" (это образцы материала, полученного при пункции) и дисками РКТ вылетает в Москву, где встречается с заведующим детского отделения РОНЦ им. Блохина, который говорит ему быть завтра утром с ребенком в поликлинике РОНЦа. Ильнур прилетает, а вечером мы уже втроем вылетаем в Москву. РОНЦ им.Блохина  - это огромный медицинский центр федерального значения, а это значит, что любой житель нашей страны может получить консультацию и при необходимости лечение в нем. Если есть направление из регионального центра, то обследования бесплатны. Если же нето, то  платно. За пару дней Ясмине поставили точный диагноз - нейробластома забрюшинного пространства 3 стадии, метастаз нет.  Сделали опять пункцию, т.к. материала полученного в Казани было недостаточно для последнего, но очень важного обследования - молекулярно-генетического анализа опухоли. Теперь у нас впереди была неделя передышки - именно столько делается этот анализ - и должны были решить, где лечить нашу единственную дочку. 

Нейробластома - эмбриональная злокачественная опухоль нервной системы. Почему-то определенные клетки организма, которые должны "вырасти", "созреть" и стать клетками нервной системы человека не делают этого, а наоборот начинают быстро-быстро делиться  - это и есть злокачественная опухоль. Почему эти клетки не "дозревают" врачи не знают.   Стандартный возраст заболевших 18-24 месяцев, т.е. это детский рак. Бывает, что ребенок заболевает раньше и это лучшая ситуация,т.к. дети до года излечиваются полностью в 90% случаев. А вот,чем старше ребенок, тем ниже шансы. По стадиям выживаемость: на 1-й стадии до 100 %, на 2-й стадии — 94 %, на 3-й стадии 60 % (67-57 %), на 4-й стадии — 10-20 %.

Почему же у Ясмины обнаружили только на 3 стадии? К сожалению, это самый распространенный вариант. Дети попадают в больницу на 3-4 стадии заболевания, потому что нейробластома развивается практически бессимптомно. С Ясминой мы были на очередном узи брюшной полости за 2 месяца до постановки диагноза на котором узист из ДРКБ ничего подозрительного не увидел. Единственный симптом, который скорее всего говорил об опухоли в брюшной полости - начавшиеся незадолго до этого запоры и периодически вздутый животик Ясмины. Что делать, чтобы предотвратить или обнаружить заболевание на ранних стадиях? Это быть внимательным к ребенку, ну и стандартная диспансеризация ребенка. Например, все попавшие в Блохина с раком сетчатки глаз были направлены из кабинета окулиста после стандартного осмотра глазного дна.

 

До этого я писала только о чувствах нас - взрослых людей. Что же чувствовала Ясмина. Для Ясмины с самого начала все это был шок и удар, когда на ровном месте самые близкие люди - родители ведут ее к незнакомым людям,которые делают ей больно. Из ДРКБ она вышла психологически уничтоженной; двухлетнего ребенка забирают медсестры, связывают ей руки и ноги и под ор ставят катетер в вену. Ясмина их боялась и не доверяла с этого момента всем врачам в белых халатах. Это вылилось в то, что даже УЗИ мы не могли делать, Ясмина отказывалась ложиться, давать себя трогать. И так было еще очень долго. Я боялась предстоящией химии, я не знала как объяснить двухлетнему ребенку, что предстоящий год мы будем в больнице постоянно. Она уже при входе в больницу начинала плакать. Так было невозможно. Мы начали искать статьи, психологов, которые бы помогли нам. Если Ясмине говорила,что у нее болит животик и мы будем его лечить, она начинала плакать. Помогли больничные клоуны. С их подачи мы рассказали Ясмине, что у нее в животике живут бабочки, которых нужно кормить (вводить химпрепараты в вену). Да и обстановка в онкологической больнице гораздо лучше. Никаких насильственных процедур. Все лекарства вводятся в центральный катетер, который ставится под наркозом. Ложились мы в больницу на 4-6 дней каждый 21 день. Остальное время, если не было осложнений и позволяли анализы мы были на съемной квартире в Москве, и посещали больницу каждые 2-3 дня для анализов. Мы вошли в колею, обжились в новой квартире, потихоньку перевезли наши вещи из Казани, т.к. предстояло лечение на год. Я уже кладу глицин под язык скорее по привычке, а не по надобности. Ясмина спокойно ложится на "химию", чтобы «кормить» бабочек то красненьким (доксорубицын), то беленьким (циклофосфан, этопозид), то желтеньким (тромбоциты - компонеты крови) соком. 
 

Та группа, которая создавалась в социальной сети ВКонтакте первоначально для сбора денег оказалась для нас такой мощной поддержкой. В Москве мы оказались в некотором вакууме: знакомых не так много, Ясмине в общественные места нельзя. А эти люди, которые прошли с нами все это лечение, постоянно нас поддерживали, ободряли, это была наша семья. Присылали Ясмине посылки с подарками, которые мы берегли для больницы.
 

Лучевая терапия - ионизирующее излучение, которое попадая в раковые клетки убивает их. Ясмине предстояло пройти курс из 12 облучений на место,где была опухоль, чтобы уничтожить единичные раковые клетки, которые могли остаться. Сложность для ребенка в том, что нужно лежать неподвижно одной в течении 10 минут в специальном помещении. Маленьких детей до 3 лет практически для всех процедур, где нужна неподвижность усыпляют под накрозом. К этому времени Ясмина уже перенесла около 15-20 наркозов, учитывая все КТ, МРТ, пункции, установки центральных катетеров. Каждый раз наркоз - удар по нервной системе ребенка, она плачет, капризничает, становится неадекватной. Поэтому мы решили сделать все, чтобы пройти лучевую без наркозов. Мы ходили знакомиться с аппаратом, тренировались дома, обещали подарки после сеанса облучения и это сработало. Врачи-радиологи шли нам навстречу, уступали. 
 

Ясмина - всего лишь двухлетний ребенок справилась со своими эмоциями, от нервного перенапряжения кусала губы, но сделала это - прошла курс лучевой терапии. Проверку после лучевой терапии могут сделать только через месяц и на это время нас отпустили домой. И вот через 8 месяцев мы дома в Казани. Казанская квартира уже не кажется такой родной, Москва стала домом. 

Встречаться с людьми в помещении пока тоже страшно - лейкоциты Ясмины низковаты после лучевой терапи. Я понимаю, что реабилитация нужна не только Ясмине, но и мне - как войти в обычную жизнь. Но на голове Ясмины уже растут волосики, совсем другие, не похоже на те дохимозные волосы. Ильнур вышел на работу. Мы дома. Сейчас время меряется месяцами - каждый месяц мы должны ехать на Москву на проверку. Хочется успеть побольше в этот месяц дома, увидеть родных и близких, сделать какие-то срочные дела в Казани. Через месяц мы снова с Москве, Ясмине делают КТ уже без наркоза - "Все чисто. Можете ехать домой еще на месяц". Снова месяц дома. Уже в Казани мы начинаем лечиться у гастроэнтеролога, хотим уйти со слабительных на которых Ясмина сидела все эти 9 месяцев.

И вот в день 3летия Ясмины мы снова в Москве, где на МРТ и MIBG нам говорят, что признаков опухоли нет и отпускают домой на 1,5 месяца. Это, как очень точно отметила одна из мам, не окончательная победа, но выигранное сражение точно. Возврат болезни возможен. Вылеченная онкология требует динамического постоянного наблюдения. 

Но главное мы знаем, что онкология - не приговор. Именно эту мысль я всегда пыталась высказать в своих постах в контакте. Самое страшное, что у нас в головах сидит мысль, что рак неизлечим. Да, это непростая болезнь, но его лечат, успешно лечат. Из всех этих 9 месяцев самыми сложными были первые дни, когда мы узнали диагноз и когда очень много сил потратили только для того, чтобы взять себя в руки. Если бы я знала то, что я знаю сейчас, то я бы сберегла так нужные силы. 

Дети болеют и вылечиваются, даже у Вас в окружении наверняка есть дети, подростки, взрослые, которые переболели и вылечились. Мы просто этого не знаем. И у нас оказались знакомые о которых мы узнали уже потом, что они болели  - о детской болезни напоминает разве что завидная курчавость волос. Сейчас Ясмину не отличить от ее сверстников, только длина волос коротковата:)