Хатын-кызлар өчен татар телендә
бердәнбер әдәби-нәфис журнал
1913 елда чыга башлады
1926–1991 елларда «Азат хатын»
Баш битХатын-кыз галәмеБала → Борьба маленькой Ясмины

Борьба маленькой Ясмины

Айгөл Мөхәммәтҗанова
Айгөл Мөхәммәтҗанова
22 июня 2015
4799 карау

Как мы обнаружили нейробластому

Ясмина - наша любимая и единственная дочка. В мае этого года ей исполнилось 3 года. Родилась в срок длинноногой пухляшечкой. До 2 лет ничем особенным не болела, по всем медосмотрам, положенным по возрасту, была здорова.

В июне 2014 мы с семьей отдыхали на море, купались, загорали. И вот в один из дней во время купания в бассейне Ильнур (папа Ясмины ) заметил,что в животике Ясмины есть какое-то уплотнение. Подумали, что это заполненный кишечник. На следующий день уплотнение никуда не делось. Обратились в местную клинику, где доктор посоветовал сделать клизму и уверил нас, что все нормально. Все сделали, и на опустевшем животике под правым ребром увидели что-то, что выпирало и было размером с абрикос. Вот тут мы испугались. 


Страх

На следующее утро мы были уже в региональной клинике, где сделали узи, рентген и педиатр очень осторожно сказала нам,что есть что-то подозрительное над почкой. И настойчиво рекомендовала нам вылетать срочно домой для дальнейших исследований. Спасибо нашей страховой, которая в тот же день нашла нам билеты на самолет. Сборы в отеле за 15 минут, таксист, которой довез нас в аэропорт, последний билет в самолете Ильнуру (страховая покупает билет только ребенку и сопровождающему, т.е. мне). И вот утром воскресенья мы в приемном отделении ДРКБ. Молодой хирург смотрит на нас недоуменно "Ребенка что-то беспокоит?" "Нет? Почему же Вы здесь?". А вот более опытный хирург делает нам УЗИ и тут же госпитализирует. Через 2 дня, после компьютерной томографии и пункции этого участка нам сказали предварительный диагноз - нейробластома забрюшинной области (злокачественная опухоль). Опухоль 9 на 7 на 10см, удалить невозможно - окутывает жизненно важные органы и сосуды. Вот тут нас накрыло. Как может быть у двухлетнего ребенка злокачественная опухоль?! Как?! Почему такая несправедливость?! Слезы, слезы,которые не приносят облегчения, а только забирают силы. Валерьянка на завтрак, обед и ужин. Сочувствующие взгляды соседей по палате хирургического отделения, которые смотрят на твоего ребенка, как на обреченного. Да и у тебя самого в голове только равенство рак = смертельная болезнь. Дальше был консилиум с врачами онкогематологии, хирургии ДРКБ, где нам сказали,что нужны дополнительные исследования для уточнения стадии заболевания, наличия метастаз, некоторые обследования можно сделать только в Москве. 

 

Где лечить?!

Онкология не та болезнь, которая дает время на обдумывания, счет идет даже не на недели, а на дни. Запрос "нейробластома" в интернете дает неутешительную статистику, а мы даже не знаем стадию болезни. Мы понимаем, что нужна клиника, которая специализируется на лечении именно нейробластомы и делает это давно и хорошо. На фоне стресса, пункции опухоли у Ясмины поднялась температура, началась рвота, диарея. Ясмина сникла на глазах, только лежала и смотрела мультики.  Еще неделю мы пролежали в ДРКБ. Ночами в больнице читаем истории, где дети вылечиваются в США, Германии, Израиле. И решаем, что одним нам не справиться и пишем в своем профиле в контакте об этой ситуации и просим помочь. Спасибо нашим близким, которые смогли взять себя в руки и начать действовать; начались контакты с клиниками Израиля и Германии, обращение в российские благотворительные фонды.

Быстрее всего отвечает Израиль. Там целая система посредников между пациентами и клиникам, которые делают все быстро, но и берут немалый процент себе. Плюс Израиля - это русскоговорящие посредники, персонал, сами врачи. Но в это же время сотрудники Русфонда нам отвечают, что при лечении в Израиле они нам финансовую помощь не окажут, а если будем лечиться в Германии, то пожалуйста. Еще нам пишет волонтер благотворительных групп, которая говорит, что нейробластому лечить в Израиле бесполезно, только Германия. Германия выставляет счет 15 млн рублей. Эта сумма для нас не просто большая, она огромна! Даже при продаже квартиры в центре Казани, машины и сбережений - у нас нет и половины суммы, а клиника не присылает приглашение без перевода на ее счет хотя бы половины суммы. И вот тут мы решаем начать сбор. Это все тоже взяли на себя наши близкие и родные: администрирование группы, открытие счетов в банках, номеров мобильных операторов, выставление документов, письма в организации, благотворительные фонды. И это все происходит в неделю - это какая-то круговерть событий, а я в больнице с Ясминой, состояние которой все не стабилизируется. К тому же у Ильнура и у меня подходят сроки заграничных паспортов. Тут нужно сказать, что УФМС сработала совсем не как бюрократическая структура и сделала нам паспорта за 2 дня. 

Через неделю нас с Ясминой выписали из ДРКБ. То ли от эпидуральной анестезии во время пункции у Ясмины практически отказала правая нога и увозили мы из больницы неходячего ребенка. Страшно. Ясмина похудела, а живот большой. Хочется быстрее начать что-то делать. Но в то же время понимаем, что от нашего решения зависит жизнь нашей дочки. Клиника Германии пишет, что готовы нас принять на обследование через месяц. Это так долго! И тут узнаем про РОНЦ им. Блохина в Москве и решаем, чтобы не сидеть просто так на месте пройти обследования и уточнить диагноз, стадию. Врачи Германии тоже нам пишут, что слишком мало данных, поэтому и сумму они выставляют максимальную. Ильнур со "стеклами" (это образцы материала, полученного при пункции) и дисками РКТ вылетает в Москву, где встречается с заведующим детского отделения РОНЦ им. Блохина, который говорит ему быть завтра утром с ребенком в поликлинике РОНЦа. Ильнур прилетает, а вечером мы уже втроем вылетаем в Москву. РОНЦ им.Блохина  - это огромный медицинский центр федерального значения, а это значит, что любой житель нашей страны может получить консультацию и при необходимости лечение в нем. Если есть направление из регионального центра, то обследования бесплатны. Если же нето, то  платно. За пару дней Ясмине поставили точный диагноз - нейробластома забрюшинного пространства 3 стадии, метастаз нет.  Сделали опять пункцию, т.к. материала полученного в Казани было недостаточно для последнего, но очень важного обследования - молекулярно-генетического анализа опухоли. Теперь у нас впереди была неделя передышки - именно столько делается этот анализ - и должны были решить, где лечить нашу единственную дочку. 


Что такое нейробластома?

Нейробластома - эмбриональная злокачественная опухоль нервной системы. Почему-то определенные клетки организма, которые должны "вырасти", "созреть" и стать клетками нервной системы человека не делают этого, а наоборот начинают быстро-быстро делиться  - это и есть злокачественная опухоль. Почему эти клетки не "дозревают" врачи не знают.   Стандартный возраст заболевших 18-24 месяцев, т.е. это детский рак. Бывает, что ребенок заболевает раньше и это лучшая ситуация,т.к. дети до года излечиваются полностью в 90% случаев. А вот,чем старше ребенок, тем ниже шансы. По стадиям выживаемость: на 1-й стадии до 100 %, на 2-й стадии — 94 %, на 3-й стадии 60 % (67-57 %), на 4-й стадии — 10-20 %.

Почему же у Ясмины обнаружили только на 3 стадии? К сожалению, это самый распространенный вариант. Дети попадают в больницу на 3-4 стадии заболевания, потому что нейробластома развивается практически бессимптомно. С Ясминой мы были на очередном узи брюшной полости за 2 месяца до постановки диагноза на котором узист из ДРКБ ничего подозрительного не увидел. Единственный симптом, который скорее всего говорил об опухоли в брюшной полости - начавшиеся незадолго до этого запоры и периодически вздутый животик Ясмины. Что делать, чтобы предотвратить или обнаружить заболевание на ранних стадиях? Это быть внимательным к ребенку, ну и стандартная диспансеризация ребенка. Например, все попавшие в Блохина с раком сетчатки глаз были направлены из кабинета окулиста после стандартного осмотра глазного дна.


Россия или Германия?

Все это время мы переписываемся с врачами из Германии, они пишут, что с Блохина работают и знают этот центр. Но также говорят, что в клинике мест пока нет и принять они нас смогут через месяц. Пока мы проходили обследования в Блохина, постоянно советовались с врачами: где лечиться? Мы с Ильнуром понимаем, что нам не хватает информации. Наш поликлинический врач, врач УЗИ, заведующий детского отделения все говорят: " Мы понимаем, Ваша дочка - это самое дорогое, что у Вас есть, решение принимать Вам. Мы лечим точно по тем же протоколам, которые разрабатывает Германия, мы постоянно там бываем. Да, в Германии комфорта будет больше, здесь меньше. Но мы готовы Вас начать лечить сразу как будет готов анализ, а не через месяц". И вот нам с Ильнуром снова приходится решать. Мы понимаем, что цена ошибки непомерна. И мы решаем, что время - это очень дорого. Останавливаем сбор. Решаем лечиться в Блохина. Как и обещали врачи центра, на следующий день после готовности анализа мы с Ясминой ложимся в отделение, Ясмине ставят подключичный катетер и начинают химию.


Химия

Ясмине предстоял следующий протокол лечения: 8 блоков полихимиотерапии, операция по удалению опухоли, лучевая терапия. Протокол лечения - это клинически подтвержденная схема лечения определенной последовательности и дозы препаратов,которая дает наилучшую выживаемость. Т.е. именно 8 блоков, а не 3 или 9 дадут лучший результат. Первые полгода мы "химичились", т.е. Ясмине вводили в кровь яды, которые убивали быстроделящиеся клетки организма - раковые клетки. Но также быстроделящиеся клетки организма - это клетки крови, жкт и волосяного фолликула. Через 2 месяца Ясмина была абсолютно лысая, чувствовала тошноту и пила практически постоянно антибиотики,чтобы не подхватить бактериальную инфекцию. Есть очень хорошая книга "Книга в помощь" в которой такая же мама ребенка, прошедшая через лечение онкологии,  подробно описывает, что такое подключичный катетер, почему можно пребиотики и нельзя пробиотики, почему нельзя находится в общественных местах и т.д.. Поэтому к химии мы были относительно готовы. После 8 блоков химии и 6 месяцев в Москве результат был такой - опухоль уменьшилась на 65% , отошла от почки, но прилегает к сосуду. Ясмину стали готовить к операции.
 

Наша маленькая девочка

До этого я писала только о чувствах нас - взрослых людей. Что же чувствовала Ясмина. Для Ясмины с самого начала все это был шок и удар, когда на ровном месте самые близкие люди - родители ведут ее к незнакомым людям,которые делают ей больно. Из ДРКБ она вышла психологически уничтоженной; двухлетнего ребенка забирают медсестры, связывают ей руки и ноги и под ор ставят катетер в вену. Ясмина их боялась и не доверяла с этого момента всем врачам в белых халатах. Это вылилось в то, что даже УЗИ мы не могли делать, Ясмина отказывалась ложиться, давать себя трогать. И так было еще очень долго. Я боялась предстоящией химии, я не знала как объяснить двухлетнему ребенку, что предстоящий год мы будем в больнице постоянно. Она уже при входе в больницу начинала плакать. Так было невозможно. Мы начали искать статьи, психологов, которые бы помогли нам. Если Ясмине говорила,что у нее болит животик и мы будем его лечить, она начинала плакать. Помогли больничные клоуны. С их подачи мы рассказали Ясмине, что у нее в животике живут бабочки, которых нужно кормить (вводить химпрепараты в вену). Да и обстановка в онкологической больнице гораздо лучше. Никаких насильственных процедур. Все лекарства вводятся в центральный катетер, который ставится под наркозом. Ложились мы в больницу на 4-6 дней каждый 21 день. Остальное время, если не было осложнений и позволяли анализы мы были на съемной квартире в Москве, и посещали больницу каждые 2-3 дня для анализов. Мы вошли в колею, обжились в новой квартире, потихоньку перевезли наши вещи из Казани, т.к. предстояло лечение на год. Я уже кладу глицин под язык скорее по привычке, а не по надобности. Ясмина спокойно ложится на "химию", чтобы «кормить» бабочек то красненьким (доксорубицын), то беленьким (циклофосфан, этопозид), то желтеньким (тромбоциты - компонеты крови) соком. 
 

Помощь — как мы собирали деньги на лечение

Та группа, которая создавалась в социальной сети ВКонтакте первоначально для сбора денег оказалась для нас такой мощной поддержкой. В Москве мы оказались в некотором вакууме: знакомых не так много, Ясмине в общественные места нельзя. А эти люди, которые прошли с нами все это лечение, постоянно нас поддерживали, ободряли, это была наша семья. Присылали Ясмине посылки с подарками, которые мы берегли для больницы.
 

Операция

Первый этап лечения - химиотерапии - закончился. Химию делали для того, чтобы опухоль, которая разраслась и сдавливала соседние органы и окутывала жизненно важные сосуды, максимально уменьшилась и возможно полностью погибла. Последнее проверяют с помощью исследования с радиоактивным йодом MIBG. Живые клетки нейробластомы накапливают этот йод и светятся при сканировании. Сканирование Ясмины в декабре показало, что опухоль жива и значит ее надо удалять. Началась подготовка в операции. Опухоль росла из надпочечника и поэтому вызывала аномальный подьем давления и пульса. Ясмина 2 недели принимала препараты снижающее давление и пульс, без них хирург не брал Ясмину на операцию. И вот день операции, все процедуры сделаны, нас зовут. Ясмина, как чувствует, начинает плакать, я вместе с ней, на руках несу ее в операционную, Ясмина плачет, вырывается, раздеваю ее прямо возле входа в оперблок и отдаю бригаде анестезиологов и уже рыдаю на плече у Ильнура. Операция длилась 8 часов. Нам прогнозировали, что либо совсем не уберут опухоль, либо уберут частично, либо полностью, с одной почкой. Но уникальный хирург Рябов А.Б. сделал практически невозможно - он удалил полностью опухоль с пораженным надпочечником, частично резецировав сосуд. Сутки в реанимации и вот Ясмина снова с нами. Шов от солнечного сплетения и до самого низа. Дальше палата интенсивной терапии, инфузия и восстановление. Через 2 недели мы уже в квартире в Москве. Но это еще не конец. Впереди лучевая терапия. 


Лучи

Лучевая терапия - ионизирующее излучение, которое попадая в раковые клетки убивает их. Ясмине предстояло пройти курс из 12 облучений на место,где была опухоль, чтобы уничтожить единичные раковые клетки, которые могли остаться. Сложность для ребенка в том, что нужно лежать неподвижно одной в течении 10 минут в специальном помещении. Маленьких детей до 3 лет практически для всех процедур, где нужна неподвижность усыпляют под накрозом. К этому времени Ясмина уже перенесла около 15-20 наркозов, учитывая все КТ, МРТ, пункции, установки центральных катетеров. Каждый раз наркоз - удар по нервной системе ребенка, она плачет, капризничает, становится неадекватной. Поэтому мы решили сделать все, чтобы пройти лучевую без наркозов. Мы ходили знакомиться с аппаратом, тренировались дома, обещали подарки после сеанса облучения и это сработало. Врачи-радиологи шли нам навстречу, уступали. 
 

Двухлетний боец

Ясмина - всего лишь двухлетний ребенок справилась со своими эмоциями, от нервного перенапряжения кусала губы, но сделала это - прошла курс лучевой терапии. Проверку после лучевой терапии могут сделать только через месяц и на это время нас отпустили домой. И вот через 8 месяцев мы дома в Казани. Казанская квартира уже не кажется такой родной, Москва стала домом. 

Встречаться с людьми в помещении пока тоже страшно - лейкоциты Ясмины низковаты после лучевой терапи. Я понимаю, что реабилитация нужна не только Ясмине, но и мне - как войти в обычную жизнь. Но на голове Ясмины уже растут волосики, совсем другие, не похоже на те дохимозные волосы. Ильнур вышел на работу. Мы дома. Сейчас время меряется месяцами - каждый месяц мы должны ехать на Москву на проверку. Хочется успеть побольше в этот месяц дома, увидеть родных и близких, сделать какие-то срочные дела в Казани. Через месяц мы снова с Москве, Ясмине делают КТ уже без наркоза - "Все чисто. Можете ехать домой еще на месяц". Снова месяц дома. Уже в Казани мы начинаем лечиться у гастроэнтеролога, хотим уйти со слабительных на которых Ясмина сидела все эти 9 месяцев.


Выигранное сражение

И вот в день 3летия Ясмины мы снова в Москве, где на МРТ и MIBG нам говорят, что признаков опухоли нет и отпускают домой на 1,5 месяца. Это, как очень точно отметила одна из мам, не окончательная победа, но выигранное сражение точно. Возврат болезни возможен. Вылеченная онкология требует динамического постоянного наблюдения. 


Онкология — не приговор

Но главное мы знаем, что онкология - не приговор. Именно эту мысль я всегда пыталась высказать в своих постах в контакте. Самое страшное, что у нас в головах сидит мысль, что рак неизлечим. Да, это непростая болезнь, но его лечат, успешно лечат. Из всех этих 9 месяцев самыми сложными были первые дни, когда мы узнали диагноз и когда очень много сил потратили только для того, чтобы взять себя в руки. Если бы я знала то, что я знаю сейчас, то я бы сберегла так нужные силы. 

Дети болеют и вылечиваются, даже у Вас в окружении наверняка есть дети, подростки, взрослые, которые переболели и вылечились. Мы просто этого не знаем. И у нас оказались знакомые о которых мы узнали уже потом, что они болели  - о детской болезни напоминает разве что завидная курчавость волос. Сейчас Ясмину не отличить от ее сверстников, только длина волос коротковата:) 


Сезнең фикер

Загрузка..
Загрузка..
ТР кеше хокуклары буенча вәкаләтле вәкил
Матбугат чаралары белән элемтәләр урнаштыру булеге белгече
Кукмара районы Камышлы авылы имам-хатыйбы
Татарстан Республикасының Этил спирты һәм алкогольле продукция җитештерүне, әйләнештә йөртүне, сыйфатын дәүләт тикшерүен тәэмин итү һәм кулланучылар хокукларын яклау буенча дәүләт инспекциясенең Казан бүлеге җитәкчесе.
Врач-кардиолог, терапевт, кандидат медицинских наук
Intertat
Татар-информ
Татмедиа
16+
Сделано в iCC Design Group
www.icc-otk.com