Хатын-кызлар өчен татар телендә
бердәнбер әдәби-нәфис журнал
1913 елда чыга башлады
1926–1991 елларда «Азат хатын»
Баш битХатын-кыз галәмеБала → Борьба маленькой Ясмины

Борьба маленькой Ясмины

Айгөл Мөхәммәтҗанова
Айгөл Мөхәммәтҗанова
22 июня 2015
5149 карау

Как мы обнаружили нейробластому

Ясмина - наша любимая и единственная дочка. В мае этого года ей исполнилось 3 года. Родилась в срок длинноногой пухляшечкой. До 2 лет ничем особенным не болела, по всем медосмотрам, положенным по возрасту, была здорова.

В июне 2014 мы с семьей отдыхали на море, купались, загорали. И вот в один из дней во время купания в бассейне Ильнур (папа Ясмины ) заметил,что в животике Ясмины есть какое-то уплотнение. Подумали, что это заполненный кишечник. На следующий день уплотнение никуда не делось. Обратились в местную клинику, где доктор посоветовал сделать клизму и уверил нас, что все нормально. Все сделали, и на опустевшем животике под правым ребром увидели что-то, что выпирало и было размером с абрикос. Вот тут мы испугались. 


Страх

На следующее утро мы были уже в региональной клинике, где сделали узи, рентген и педиатр очень осторожно сказала нам,что есть что-то подозрительное над почкой. И настойчиво рекомендовала нам вылетать срочно домой для дальнейших исследований. Спасибо нашей страховой, которая в тот же день нашла нам билеты на самолет. Сборы в отеле за 15 минут, таксист, которой довез нас в аэропорт, последний билет в самолете Ильнуру (страховая покупает билет только ребенку и сопровождающему, т.е. мне). И вот утром воскресенья мы в приемном отделении ДРКБ. Молодой хирург смотрит на нас недоуменно "Ребенка что-то беспокоит?" "Нет? Почему же Вы здесь?". А вот более опытный хирург делает нам УЗИ и тут же госпитализирует. Через 2 дня, после компьютерной томографии и пункции этого участка нам сказали предварительный диагноз - нейробластома забрюшинной области (злокачественная опухоль). Опухоль 9 на 7 на 10см, удалить невозможно - окутывает жизненно важные органы и сосуды. Вот тут нас накрыло. Как может быть у двухлетнего ребенка злокачественная опухоль?! Как?! Почему такая несправедливость?! Слезы, слезы,которые не приносят облегчения, а только забирают силы. Валерьянка на завтрак, обед и ужин. Сочувствующие взгляды соседей по палате хирургического отделения, которые смотрят на твоего ребенка, как на обреченного. Да и у тебя самого в голове только равенство рак = смертельная болезнь. Дальше был консилиум с врачами онкогематологии, хирургии ДРКБ, где нам сказали,что нужны дополнительные исследования для уточнения стадии заболевания, наличия метастаз, некоторые обследования можно сделать только в Москве. 

 

Где лечить?!

Онкология не та болезнь, которая дает время на обдумывания, счет идет даже не на недели, а на дни. Запрос "нейробластома" в интернете дает неутешительную статистику, а мы даже не знаем стадию болезни. Мы понимаем, что нужна клиника, которая специализируется на лечении именно нейробластомы и делает это давно и хорошо. На фоне стресса, пункции опухоли у Ясмины поднялась температура, началась рвота, диарея. Ясмина сникла на глазах, только лежала и смотрела мультики.  Еще неделю мы пролежали в ДРКБ. Ночами в больнице читаем истории, где дети вылечиваются в США, Германии, Израиле. И решаем, что одним нам не справиться и пишем в своем профиле в контакте об этой ситуации и просим помочь. Спасибо нашим близким, которые смогли взять себя в руки и начать действовать; начались контакты с клиниками Израиля и Германии, обращение в российские благотворительные фонды.

Быстрее всего отвечает Израиль. Там целая система посредников между пациентами и клиникам, которые делают все быстро, но и берут немалый процент себе. Плюс Израиля - это русскоговорящие посредники, персонал, сами врачи. Но в это же время сотрудники Русфонда нам отвечают, что при лечении в Израиле они нам финансовую помощь не окажут, а если будем лечиться в Германии, то пожалуйста. Еще нам пишет волонтер благотворительных групп, которая говорит, что нейробластому лечить в Израиле бесполезно, только Германия. Германия выставляет счет 15 млн рублей. Эта сумма для нас не просто большая, она огромна! Даже при продаже квартиры в центре Казани, машины и сбережений - у нас нет и половины суммы, а клиника не присылает приглашение без перевода на ее счет хотя бы половины суммы. И вот тут мы решаем начать сбор. Это все тоже взяли на себя наши близкие и родные: администрирование группы, открытие счетов в банках, номеров мобильных операторов, выставление документов, письма в организации, благотворительные фонды. И это все происходит в неделю - это какая-то круговерть событий, а я в больнице с Ясминой, состояние которой все не стабилизируется. К тому же у Ильнура и у меня подходят сроки заграничных паспортов. Тут нужно сказать, что УФМС сработала совсем не как бюрократическая структура и сделала нам паспорта за 2 дня. 

Через неделю нас с Ясминой выписали из ДРКБ. То ли от эпидуральной анестезии во время пункции у Ясмины практически отказала правая нога и увозили мы из больницы неходячего ребенка. Страшно. Ясмина похудела, а живот большой. Хочется быстрее начать что-то делать. Но в то же время понимаем, что от нашего решения зависит жизнь нашей дочки. Клиника Германии пишет, что готовы нас принять на обследование через месяц. Это так долго! И тут узнаем про РОНЦ им. Блохина в Москве и решаем, чтобы не сидеть просто так на месте пройти обследования и уточнить диагноз, стадию. Врачи Германии тоже нам пишут, что слишком мало данных, поэтому и сумму они выставляют максимальную. Ильнур со "стеклами" (это образцы материала, полученного при пункции) и дисками РКТ вылетает в Москву, где встречается с заведующим детского отделения РОНЦ им. Блохина, который говорит ему быть завтра утром с ребенком в поликлинике РОНЦа. Ильнур прилетает, а вечером мы уже втроем вылетаем в Москву. РОНЦ им.Блохина  - это огромный медицинский центр федерального значения, а это значит, что любой житель нашей страны может получить консультацию и при необходимости лечение в нем. Если есть направление из регионального центра, то обследования бесплатны. Если же нето, то  платно. За пару дней Ясмине поставили точный диагноз - нейробластома забрюшинного пространства 3 стадии, метастаз нет.  Сделали опять пункцию, т.к. материала полученного в Казани было недостаточно для последнего, но очень важного обследования - молекулярно-генетического анализа опухоли. Теперь у нас впереди была неделя передышки - именно столько делается этот анализ - и должны были решить, где лечить нашу единственную дочку. 


Что такое нейробластома?

Нейробластома - эмбриональная злокачественная опухоль нервной системы. Почему-то определенные клетки организма, которые должны "вырасти", "созреть" и стать клетками нервной системы человека не делают этого, а наоборот начинают быстро-быстро делиться  - это и есть злокачественная опухоль. Почему эти клетки не "дозревают" врачи не знают.   Стандартный возраст заболевших 18-24 месяцев, т.е. это детский рак. Бывает, что ребенок заболевает раньше и это лучшая ситуация,т.к. дети до года излечиваются полностью в 90% случаев. А вот,чем старше ребенок, тем ниже шансы. По стадиям выживаемость: на 1-й стадии до 100 %, на 2-й стадии — 94 %, на 3-й стадии 60 % (67-57 %), на 4-й стадии — 10-20 %.

Почему же у Ясмины обнаружили только на 3 стадии? К сожалению, это самый распространенный вариант. Дети попадают в больницу на 3-4 стадии заболевания, потому что нейробластома развивается практически бессимптомно. С Ясминой мы были на очередном узи брюшной полости за 2 месяца до постановки диагноза на котором узист из ДРКБ ничего подозрительного не увидел. Единственный симптом, который скорее всего говорил об опухоли в брюшной полости - начавшиеся незадолго до этого запоры и периодически вздутый животик Ясмины. Что делать, чтобы предотвратить или обнаружить заболевание на ранних стадиях? Это быть внимательным к ребенку, ну и стандартная диспансеризация ребенка. Например, все попавшие в Блохина с раком сетчатки глаз были направлены из кабинета окулиста после стандартного осмотра глазного дна.


Россия или Германия?

Все это время мы переписываемся с врачами из Германии, они пишут, что с Блохина работают и знают этот центр. Но также говорят, что в клинике мест пока нет и принять они нас смогут через месяц. Пока мы проходили обследования в Блохина, постоянно советовались с врачами: где лечиться? Мы с Ильнуром понимаем, что нам не хватает информации. Наш поликлинический врач, врач УЗИ, заведующий детского отделения все говорят: " Мы понимаем, Ваша дочка - это самое дорогое, что у Вас есть, решение принимать Вам. Мы лечим точно по тем же протоколам, которые разрабатывает Германия, мы постоянно там бываем. Да, в Германии комфорта будет больше, здесь меньше. Но мы готовы Вас начать лечить сразу как будет готов анализ, а не через месяц". И вот нам с Ильнуром снова приходится решать. Мы понимаем, что цена ошибки непомерна. И мы решаем, что время - это очень дорого. Останавливаем сбор. Решаем лечиться в Блохина. Как и обещали врачи центра, на следующий день после готовности анализа мы с Ясминой ложимся в отделение, Ясмине ставят подключичный катетер и начинают химию.


Химия

Ясмине предстоял следующий протокол лечения: 8 блоков полихимиотерапии, операция по удалению опухоли, лучевая терапия. Протокол лечения - это клинически подтвержденная схема лечения определенной последовательности и дозы препаратов,которая дает наилучшую выживаемость. Т.е. именно 8 блоков, а не 3 или 9 дадут лучший результат. Первые полгода мы "химичились", т.е. Ясмине вводили в кровь яды, которые убивали быстроделящиеся клетки организма - раковые клетки. Но также быстроделящиеся клетки организма - это клетки крови, жкт и волосяного фолликула. Через 2 месяца Ясмина была абсолютно лысая, чувствовала тошноту и пила практически постоянно антибиотики,чтобы не подхватить бактериальную инфекцию. Есть очень хорошая книга "Книга в помощь" в которой такая же мама ребенка, прошедшая через лечение онкологии,  подробно описывает, что такое подключичный катетер, почему можно пребиотики и нельзя пробиотики, почему нельзя находится в общественных местах и т.д.. Поэтому к химии мы были относительно готовы. После 8 блоков химии и 6 месяцев в Москве результат был такой - опухоль уменьшилась на 65% , отошла от почки, но прилегает к сосуду. Ясмину стали готовить к операции.
 

Наша маленькая девочка

До этого я писала только о чувствах нас - взрослых людей. Что же чувствовала Ясмина. Для Ясмины с самого начала все это был шок и удар, когда на ровном месте самые близкие люди - родители ведут ее к незнакомым людям,которые делают ей больно. Из ДРКБ она вышла психологически уничтоженной; двухлетнего ребенка забирают медсестры, связывают ей руки и ноги и под ор ставят катетер в вену. Ясмина их боялась и не доверяла с этого момента всем врачам в белых халатах. Это вылилось в то, что даже УЗИ мы не могли делать, Ясмина отказывалась ложиться, давать себя трогать. И так было еще очень долго. Я боялась предстоящией химии, я не знала как объяснить двухлетнему ребенку, что предстоящий год мы будем в больнице постоянно. Она уже при входе в больницу начинала плакать. Так было невозможно. Мы начали искать статьи, психологов, которые бы помогли нам. Если Ясмине говорила,что у нее болит животик и мы будем его лечить, она начинала плакать. Помогли больничные клоуны. С их подачи мы рассказали Ясмине, что у нее в животике живут бабочки, которых нужно кормить (вводить химпрепараты в вену). Да и обстановка в онкологической больнице гораздо лучше. Никаких насильственных процедур. Все лекарства вводятся в центральный катетер, который ставится под наркозом. Ложились мы в больницу на 4-6 дней каждый 21 день. Остальное время, если не было осложнений и позволяли анализы мы были на съемной квартире в Москве, и посещали больницу каждые 2-3 дня для анализов. Мы вошли в колею, обжились в новой квартире, потихоньку перевезли наши вещи из Казани, т.к. предстояло лечение на год. Я уже кладу глицин под язык скорее по привычке, а не по надобности. Ясмина спокойно ложится на "химию", чтобы «кормить» бабочек то красненьким (доксорубицын), то беленьким (циклофосфан, этопозид), то желтеньким (тромбоциты - компонеты крови) соком. 
 

Помощь — как мы собирали деньги на лечение

Та группа, которая создавалась в социальной сети ВКонтакте первоначально для сбора денег оказалась для нас такой мощной поддержкой. В Москве мы оказались в некотором вакууме: знакомых не так много, Ясмине в общественные места нельзя. А эти люди, которые прошли с нами все это лечение, постоянно нас поддерживали, ободряли, это была наша семья. Присылали Ясмине посылки с подарками, которые мы берегли для больницы.
 

Операция

Первый этап лечения - химиотерапии - закончился. Химию делали для того, чтобы опухоль, которая разраслась и сдавливала соседние органы и окутывала жизненно важные сосуды, максимально уменьшилась и возможно полностью погибла. Последнее проверяют с помощью исследования с радиоактивным йодом MIBG. Живые клетки нейробластомы накапливают этот йод и светятся при сканировании. Сканирование Ясмины в декабре показало, что опухоль жива и значит ее надо удалять. Началась подготовка в операции. Опухоль росла из надпочечника и поэтому вызывала аномальный подьем давления и пульса. Ясмина 2 недели принимала препараты снижающее давление и пульс, без них хирург не брал Ясмину на операцию. И вот день операции, все процедуры сделаны, нас зовут. Ясмина, как чувствует, начинает плакать, я вместе с ней, на руках несу ее в операционную, Ясмина плачет, вырывается, раздеваю ее прямо возле входа в оперблок и отдаю бригаде анестезиологов и уже рыдаю на плече у Ильнура. Операция длилась 8 часов. Нам прогнозировали, что либо совсем не уберут опухоль, либо уберут частично, либо полностью, с одной почкой. Но уникальный хирург Рябов А.Б. сделал практически невозможно - он удалил полностью опухоль с пораженным надпочечником, частично резецировав сосуд. Сутки в реанимации и вот Ясмина снова с нами. Шов от солнечного сплетения и до самого низа. Дальше палата интенсивной терапии, инфузия и восстановление. Через 2 недели мы уже в квартире в Москве. Но это еще не конец. Впереди лучевая терапия. 


Лучи

Лучевая терапия - ионизирующее излучение, которое попадая в раковые клетки убивает их. Ясмине предстояло пройти курс из 12 облучений на место,где была опухоль, чтобы уничтожить единичные раковые клетки, которые могли остаться. Сложность для ребенка в том, что нужно лежать неподвижно одной в течении 10 минут в специальном помещении. Маленьких детей до 3 лет практически для всех процедур, где нужна неподвижность усыпляют под накрозом. К этому времени Ясмина уже перенесла около 15-20 наркозов, учитывая все КТ, МРТ, пункции, установки центральных катетеров. Каждый раз наркоз - удар по нервной системе ребенка, она плачет, капризничает, становится неадекватной. Поэтому мы решили сделать все, чтобы пройти лучевую без наркозов. Мы ходили знакомиться с аппаратом, тренировались дома, обещали подарки после сеанса облучения и это сработало. Врачи-радиологи шли нам навстречу, уступали. 
 

Двухлетний боец

Ясмина - всего лишь двухлетний ребенок справилась со своими эмоциями, от нервного перенапряжения кусала губы, но сделала это - прошла курс лучевой терапии. Проверку после лучевой терапии могут сделать только через месяц и на это время нас отпустили домой. И вот через 8 месяцев мы дома в Казани. Казанская квартира уже не кажется такой родной, Москва стала домом. 

Встречаться с людьми в помещении пока тоже страшно - лейкоциты Ясмины низковаты после лучевой терапи. Я понимаю, что реабилитация нужна не только Ясмине, но и мне - как войти в обычную жизнь. Но на голове Ясмины уже растут волосики, совсем другие, не похоже на те дохимозные волосы. Ильнур вышел на работу. Мы дома. Сейчас время меряется месяцами - каждый месяц мы должны ехать на Москву на проверку. Хочется успеть побольше в этот месяц дома, увидеть родных и близких, сделать какие-то срочные дела в Казани. Через месяц мы снова с Москве, Ясмине делают КТ уже без наркоза - "Все чисто. Можете ехать домой еще на месяц". Снова месяц дома. Уже в Казани мы начинаем лечиться у гастроэнтеролога, хотим уйти со слабительных на которых Ясмина сидела все эти 9 месяцев.


Выигранное сражение

И вот в день 3летия Ясмины мы снова в Москве, где на МРТ и MIBG нам говорят, что признаков опухоли нет и отпускают домой на 1,5 месяца. Это, как очень точно отметила одна из мам, не окончательная победа, но выигранное сражение точно. Возврат болезни возможен. Вылеченная онкология требует динамического постоянного наблюдения. 


Онкология — не приговор

Но главное мы знаем, что онкология - не приговор. Именно эту мысль я всегда пыталась высказать в своих постах в контакте. Самое страшное, что у нас в головах сидит мысль, что рак неизлечим. Да, это непростая болезнь, но его лечат, успешно лечат. Из всех этих 9 месяцев самыми сложными были первые дни, когда мы узнали диагноз и когда очень много сил потратили только для того, чтобы взять себя в руки. Если бы я знала то, что я знаю сейчас, то я бы сберегла так нужные силы. 

Дети болеют и вылечиваются, даже у Вас в окружении наверняка есть дети, подростки, взрослые, которые переболели и вылечились. Мы просто этого не знаем. И у нас оказались знакомые о которых мы узнали уже потом, что они болели  - о детской болезни напоминает разве что завидная курчавость волос. Сейчас Ясмину не отличить от ее сверстников, только длина волос коротковата:) 


Сезнең фикер

Загрузка..
Загрузка..
Казан шәһәре Совет районы буенча Россия Пенсия фонды идарәсенең матбугат чаралары белән элемтәләр урнаштыру бүлеге белгече
ТР кеше хокуклары буенча вәкаләтле вәкил
Кукмара районы Камышлы авылы имам-хатыйбы
Татарстан Республикасының Этил спирты һәм алкогольле продукция җитештерүне, әйләнештә йөртүне, сыйфатын дәүләт тикшерүен тәэмин итү һәм кулланучылар хокукларын яклау буенча дәүләт инспекциясенең Казан бүлеге җитәкчесе.
Врач-кардиолог, терапевт, кандидат медицинских наук
Intertat
Татар-информ
Татмедиа
16+
Сделано в iCC Design Group
www.icc-otk.com